طفله تعاني من مرض سرطاني و11 أعاقة ويتم إنهاء الرعاية الصحية الليلية عنها

أماندا عمرها تسع سنوات. وفي أي وقت  يمكنها التوقف عن التنفس والموت. تقوم  بلدية  Emmaboda في مقاطعة كالمار بسحب حق  العائلة  في المساعدة ليلاً ، حيث كانت تحصل على مساعدة تمريض خاصة لحالتها . وتقول اسرتها بالطبع يجب أن تعتني بطفلك سواء كان ذلك ليلا أو نهارا ، لكن أماندا ليست طفلة عادية. لا يمكننا أن نتركها لفترة ليلا وننام ، ولا في الصباح  ، علينا أن نستمع إلى كل نفس صغير ، كما تقول الأم التي تحولت حياتها إلى كابوس.

جائت أماندا للسويد  في عمر سنتين. لكن  أثناء السفر إلى السويد ، شعر الوالدين عيسى وزوجته  أن هناك شيئًا ما خطأ في ابنتهم الوحيدة .

ويقولون – لاحظنا أنها كانت ضيق في التنفس وتشنج وعدم توازن للطفلة . وقد أصبح الأمر أسوأ وأسوأ.و بمجرد وصولنا إلى السويد ، ذهبنا إلى المستشفى ووجدوا أن أماندا تعاني من ورم في المخ ، كما يقول الأب عيسى .

ثم تم نقلها إلى مستشفى Linköping التعليمي لتلقي العلاج الخاص . كان الورم خبيثًا وتطلب علاجًا صعبًا لأماندا الصغيرة للتخلص من السرطان.

لكن العلاج ترك آثارا جانبية لا يمكن تصورها. الآن بعد عدة سنوات ، تعاني أماندا من أحد عشر إعاقة.

تشنجات واختناق، وخلل في النمو ، والادراك  وصرع … إلى جانب عدم ثبات البصر والسمع …وتتطلب إعاقات أماندا أن يكون هناك إشراف كامل عليها خلال النهار والليل.

– أسوأ شيء هو الصرع. يمكنها أن تبدأ في التشنج في أي وقت ، ومن ثم تتطلب إجراءً سريعًا بشكل لا يصدق. يجب أن تحصل على الأكسجين والدواء على الفور. أو تدابير أخرى.

تشنجات أماندا تجعل جسدها ينسى التنفس.لا يمكنك الانتظار ثانية ، فهي بحاجة إلى المساعدة على الفور. لا يمكن للمرء أن يذهب إلى غرفة أخرى ويسقي الزهور لفترة من الوقت ثم يكتشف أن لدى الطفلة نوبة. ثم هناك خطر كبير أن تموت. هكذا يقول الأب …

وفي أوائل أبريل 2019، كان عيسى وزوجته  في اجتماع مع بلدية إمابودا التي يعيشوا فيها وتوفر لهم المساعدة ..وفجأة قالوا أن المساعدة خلال ساعات الليل سيتم سحبها من الطفلة .

 ويقول الاب – لقد صدمت ، فكرت أولاً أنني سمعت خطأً ، فقد لا يكون ذلك صحيحًا؟ ولكن هذا كان صحيحا. بين الساعة 20.30 و 07.30 في صباح اليوم التالي ، تقع المسؤولية على عاتق العائلة . تعتبر البلدية أن احتياجات أماندا خلال الليل تقع تحت مسؤولية الأبوين ..لكن الاب يقول ” وما الجديد في حالة ابنتي لكي يتم تغيير النظام القديم ..!”

ويقول الاب منذ تنفيذ القرار تدهورت حالة الطفلة والعائلة ، وتركت عملى بساعات كاملة الى جزئية بسبب السهر مع ابنتي ليلا في مناوبات انا وزوجتي ، كما لم تعد العائلة تجتمع معا ، فانا اسهر ليلا وفي الصباح اذهب للعمل واعود للنوم لكي اسهر ليلا ، وزوجتي هكذا ….وما زالنا نطعن ضد قرار البلدية التي لا تستجيب ، فرفعنا القضية ضد البلدية .