طفلة تصاب بمرض نادر مميت والنظام الصحي السويدي يرفض إكمال العلاج بسبب الكلفة

قصة وقضية الطفلة السويدية إيلي مارتينسون التي نقلها التلفزيون السويدي ، حيث قالت أم الطفله ان ابنتها تحتضر وتموت ، وللاسف الرعايا الصحية السويدية يرفض المساعدة ـ ويقول لا نستطيع فعل شئ ، عليكي ان تتقبلي وفاة ابنتك بهدوء ! المصدر اخر الموضوع التلفزيون السويد

الطفلة إيلي مارتينسون تعيش في منطقة Dalarna دالارنا السويدية ، وتعاني من مرض ” كرابي ” وهو مرض وراثي ينتج عن تزواج من أليلات الطفرة المتنحية. وسجل 3 حالات فقط في السويد منها حالة الطفلة إيلي مارتينسون
المرض تظهر أعراضه عد 4 إلى 6 أشهر من الولادة ويمكن في العام الثاني من عمر الطفل ، حيث يتوقف التطور الحركي للطفل تدريجيا ؛ ويُصاحب ذلك بكاء شديد يستمر لـ16 ساعة متواصلة.

ويتطور المرض سريعا ويؤدي الي ارتفاع في درجة الحرارة. حدوث تشنجات عضلية يليها فقد القدرة على الحركة الإرادية بما فيها عدم القدرة على بلع الطعام ، وعدم القدرة على التنفس ،و ويموت الأطفال في معظم الحالات خلال عامين .

الأطباء في السويد تابعوا حالة الطفلة ، وفعلوا كل ما يمكن فعله وفقا لتقرير الرعايا الطبية السويدية ، الا ان المرض لا علاج له في السويد او في أوروبا ، وقام الاطباء بطلب استشارة خارجية ولكن دون جدوى ..

الأمل في علاج  بالخارج بمركز امريكي يكلف 5 ملايين كرونة …

حتي جاء الأمل من مركز امريكي يعالج مثل هذه الحالات المرضة من خلال زرع الخلايا الجذعية المكونة للدم ،وهى تقنيات حديثة في اطار التجارب ، الا ان كلفة العلاج تصل الي 5 ملايين كرونة ..! والمبلغ لا يمكن ان تتحمله عائلة الطفلة إيلي مارتينسون ، لذلك تقدمت الأم بطلب تمويل وعلاج ابنتها في الولايات المتحدة الامريكية ،

ووفقا لنظام الرعايا الطبية السويدية الذي طلب تقرير كامل عن العلاج والعملية والكلفة يمكن علاج الطفلة بالخارج ان كانت نسبة الشفاء متوفرة ، وبالفعل ارسل المركز الامريكي التقرير لهيئة الرعايا الطبية السويدية ..ولكن كان الرد السويدي محبط !.

  قرار هيئة الرعايا الطبية السويدية ..كان الرفـــــــــض … وقال في قراره …
“من المحتمل أن يؤدي زرع الخلايا الجذعية المكونة للدم في المركز الامريكي إلى إبطاء سير المرض في أشكال المرض التي تبدأ متأخرة أو لها مسار بطيء.” ولكنه لا يعالج المرض ولا يؤكد الغاء فرضية الوفاة للطفلة ، والنظام السويدي لدعم العلاج بالخارج ينص على ان يجب ان يكون العلاج بالخارج يؤدي الي علاج  الحالة او منع الوفاة ، وهذا لا يتوفر في تقرير المركز الامريكي الذي ..قال ان للعملية نسبة نجاح محدودة .

الأم اعلنت عن صدمتها من القرار ، وقالت انها حزينة ، ومصدومة في نظام الرعايا الطبية السويدي ، حيث يوجد علاج وأمل لعلاج ابنتي ومنع موتها ، …

وبدأت الأم في جمع حملة تبرع لعلاج ابنتها ، وساعدها أطباء ونشطاء لتجميع المال ، واستطاعت ان تجمع الي الان 2 مليون كرونة ، الا ان الوقت ينفذ امام الأم ….

المصدر اخر الموضوع

المصدر من هنا

التلفزيون السويدي